Voor de tweede editie van de Giesbeek A&D Totaal Triathlon hebben we een mooi goed doel.

Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd,  is een erfelijke en ongeneeslijke ziekte. Als je CF hebt dan is het slijm door het hele lichaam heen te taai. Hierdoor werken diverse organen zoals de longen, alvleesklier en voortplantingsorganen niet goed en wordt de functie van deze organen steeds slechter.

Mijn naam is Remko Nieuwenhuizen en ik woon nu zo’n 9 jaar in Giesbeek.

RemkoDe eerste twee jaar van mijn leven heb ik bijna alleen maar gehuild en hebben mijn ouders geen nacht door kunnen slapen. Ze wisten namelijk nog niet dat ik CF had. Doordat ik nog geen medicijnen gebruikte, werd mijn eten niet goed verteerd en had ik continu buikpijn. Op advies van de huisarts zijn mijn ouders naar het ziekenhuis gegaan. Daar werd bij mij op tweejarige leeftijd de diagnose CF gesteld. De artsen vertelden mijn ouders dat ze er rekening mee moesten houden dat ik de 20 jaar niet zou halen. De CF zorg stond toen nog in de kinderschoenen en de levensverwachting was laag. Inmiddels ben ik 38 jaar en ben ik nog in redelijk goede gezondheid dankzij de goede begeleiding in het ziekenhuis en ontwikkelingen in medicatie. Ik heb echter ook ontzettend veel geluk gehad. Veel andere mensen met CF zijn er op mijn leeftijd een stuk slechter aan toe, of zijn inmiddels overleden. Zo ook de neef van een goede vriendin van mij. Hij is helaas overleden voor zijn 20e levensjaar.

De NCFS heeft er in onderhandelingen met het Zorginstituut Nederland mede voor gezord dat het medicijn Orkambi in het zorgpakket is opgenomen. Dit medicijn heeft voor mij en andere mensen met CF een positief effect gehad op onze gezondheid en kwaliteit van leven. Ik hoop dat u het werk van de NCFS wilt steunen en daarmee bijdragen aan een beter leven voor mensen met CF.

De NCFS zet zich steeds in voor een langer en beter leven van mensen met CF. Dit doen we door samen te werken met diverse partijen en door al onze kennis in te zetten.

We dragen zorg voor mensen met CF door bijvoorbeeld belangenbehartiging en coaching. We halen jaarlijks, met hulp van vrijwilligers, veel geld op waarvan de helft aan onderzoek wordt besteed. Ons eigen onderzoeksprogramma HIT CF 2.0 hebben we samen met mensen met CF, behandelaars en onderzoekers vormgegeven. Daarnaast verbeteren we de zorg en behandeling van mensen met CF en het onderzoek naar CF door het beheren van de Nederlandse CF Registratie.

De NCFS draagt haar visie ook extern uit door het aansporen van de overheid, Zorginstituut Nederland, zorgverzekeraars en de farmaceutische industrie. Internationaal werken we samen met andere patiëntenorganisaties om wereldwijd de CF-zorg te verbeteren en CF-onderzoek te bevorderen.

Wil je al doneren? Dan kan hier op de speciale projectpagina voor de triatlon.