Goede Doel

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd,  is een erfelijke en ongeneeslijke ziekte. Als je CF hebt dan is het slijm door het hele lichaam heen te taai. Hierdoor werken diverse organen zoals de longen, alvleesklier en voortplantingsorganen niet goed en wordt de functie van deze organen steeds slechter.

CF wordt veroorzaakt door een foutje in het erfelijk materiaal, het CF-gen. Als je van beide ouders zo’n fout erft, dan heb je CF. Als je één fout CF-gen hebt, dan ben je drager. Door deze fout is de water-en-zout balans bij mensen met CF niet meer goed. Mensen met CF kunnen daarom ook klachten in het hele lijf hebben. Veelvoorkomende symptomen zijn luchtwegklachten zoals veel hoesten, slijm ophoesten, infecties van de luchtwegen, een groeiachterstand, verminderde vruchtbaarheid en buikpijn.

CF is helaas nog steeds een ongeneeslijke ziekte. Ongeveer 1500 mensen in Nederland hebben CF en er worden zo’n 25 kinderen per jaar geboren met deze ziekte. Naar schatting is 1 op de 30 Nederlanders drager van een foutje in het CF-gen. CF is niet besmettelijk.  

Er zijn veel medicijnen om de klachten te bestrijden, maar de levensverwachting is ongeveer 45-50 jaar voor mensen met CF in Nederland en omliggende landen. Deze cijfers geven aan dat de helft van de mensen ouder wordt dan 45-50. Het is niet mogelijk om op basis van deze cijfers iets te zeggen over de overlevingskansen van één persoon. De baby’s met CF die nu worden geboren, hebben bijvoorbeeld een heel ander vooruitzicht dan de mensen die twintig jaar geleden werden geboren.

Logo CF stichting

De NCFS zet zich steeds in voor een langer en beter leven van mensen met CF. Dit doen we door samen te werken met diverse partijen en door al onze kennis in te zetten. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) financiert baanbrekend onderzoek naar nieuwe medicatie met als doel dat binnen vijf jaar voor iedereen met CF een medicijn op maat beschikbaar is. Voor wetenschappelijk onderzoek is veel geld nodig. Met wetenschappers en jouw steun boeken we vooruitgang.

We dragen zorg voor mensen met CF door bijvoorbeeld belangenbehartiging en coaching. We halen jaarlijks, met hulp van vrijwilligers, veel geld op waarvan de helft aan onderzoek wordt besteed. Ons eigen onderzoeksprogramma HIT CF 2.0 hebben we samen met mensen met CF, behandelaars en onderzoekers vormgegeven. Daarnaast verbeteren we de zorg en behandeling van mensen met CF en het onderzoek naar CF door het beheren van de Nederlandse CF Registratie.

De NCFS draagt haar visie ook extern uit door het aansporen van de overheid, Zorginstituut Nederland, zorgverzekeraars en de farmaceutische industrie. Internationaal werken we samen met andere patiëntenorganisaties om wereldwijd de CF-zorg te verbeteren en CF-onderzoek te bevorderen.

RemkoMijn naam is Remko Nieuwenhuizen en ik woon nu zo’n 9 jaar in Giesbeek.

De eerste twee jaar van mijn leven heb ik bijna alleen maar gehuild en hebben mijn ouders geen nacht door kunnen slapen. Ze wisten namelijk nog niet dat ik CF had. Doordat ik nog geen medicijnen gebruikte, werd mijn eten niet goed verteerd en had ik continu buikpijn. Op advies van de huisarts zijn mijn ouders naar het ziekenhuis gegaan. Daar werd bij mij op tweejarige leeftijd de diagnose CF gesteld. De artsen vertelden mijn ouders dat ze er rekening mee moesten houden dat ik de 20 jaar niet zou halen. De CF zorg stond toen nog in de kinderschoenen en de levensverwachting was laag. Inmiddels ben ik 38 jaar en ben ik nog in redelijk goede gezondheid dankzij de goede begeleiding in het ziekenhuis en ontwikkelingen in medicatie. Ik heb echter ook ontzettend veel geluk gehad. Veel andere mensen met CF zijn er op mijn leeftijd een stuk slechter aan toe, of zijn inmiddels overleden. Zo ook de neef van een goede vriendin van mij. Hij is helaas overleden voor zijn 20e levensjaar.

De NCFS heeft er in onderhandelingen met het Zorginstituut Nederland mede voor gezord dat het medicijn Orkambi in het zorgpakket is opgenomen. Dit medicijn heeft voor mij en andere mensen met CF een positief effect gehad op onze gezondheid en kwaliteit van leven. Ik hoop dat u het werk van de NCFS wilt steunen en daarmee bijdragen aan een beter leven voor mensen met CF.

Wil je al doneren? Dan kan hier op de speciale projectpagina voor de triatlon.